Resumen del Día Internacional de la Sordoceguera 27 de Junio
Resumen
del Día Internacional de la Sordoceguera: El 27 de junio, se ha declarado como el Día Internacional
de la Sordoceguera, ello es según la "Declaración de las Nacesidades
Básicas de las Personas Sordociegas", hecho en Estocolmo, Suecia, en el
año 1989.
Esta determinación se
hizo en homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien representa a un modelo de
persona sordociega exitosa, a fin de divulgar en todos los medios de
comunicación a nivel mundial, la existencia de la sordoceguera.
La sordoceguera se
define como una discapacidad que cuando es congénita, produce rubéola en el
embarazo, y otra causa es la prematuridad del feto, ligada a la utilización
incorrecta de las incubadoras. De manera hereditaria puede ser transmitida a
través del sindorme de Usher, un gen recesivo que genera sordera al nacer y
perdida gradual de la visión.
El hecho de no poder
ver ni oír, no imposibilita a los sordo ciegos para comunicarse, entre sus
hobbies se encuentra jugar pelota y ver televisión. El tacto es el sentidos que
más se desarrolla en los sordociegos, pues es imprescindible para su
comunicación, la cual no es tan complicada como parece.
Profundizamos el tema sobre el
Día Internacional de la Sordoceguera
El 27 de junio, se ha
declarado como el Día Internacional de la Sordoceguera, ello es según la
“Declaración de las Nacesidades Básicas de las Personas Sordociegas”, hecho en
Estocolmo, Suecia, en el año 1989.
Esta determinación se
hizo en homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien representa a un modelo de
persona sordociega exitosa, a fin de divulgar en todos los medios de
comunicación a nivel mundial, la existencia de la sordoceguera.
La población sordociega
es muy heterogénea. Las principales causas de la sordoceguera son el Síndrome
de Usher y la rubéola congénita, aunque también existe la rubéola ocasionada
por: toxoplasmosis, sífilis, citomegalovirus, prematurez, efectos causados
fármacos, traumatismos, meningitis y accidentes hospitalarios.
Síndrome
de Usher: Condición
genética heredada de tipo recesivo, la cual implica una pérdida auditiva
neurosensorial congénita, es decir que el individuo nace con ella y una pérdida
visual debida a una retinitis pigmentosa. La retinitis pigmentosa, consiste en
la pérdida del pigmento retinal lo que genera que la retina pierda su
adaptabilidad a la escasez de iluminación con manifestaciones iniciales de
disminución del campo visual y de la agudeza visual. La retinitis pigmentosa
puede presentarse sin pérdida auditiva asociada.
“Los síntomas más
comunes de la retinitis pigmentosa son: Ceguera nocturna, estrechamiento del
campo visual y pérdida de la agudeza central”
En el síndrome de Usher
el daño retiniano generalmente se diagnostica tardíamente en la vida de la persona
sorda, quien ignora que tiene retinitis pigmentosa, hasta que alcanza la edad
adulta, cuando se hacen evidentes las manifestaciones de la deficiencia visual.
(Carvajal, S 1998)
Rubéola
congénita: El virus
de la Rubéola causa grandes daños al afectar al feto cuando ataca a una mujer
embarazada. Las posibilidades de que se produzcan malformaciones en el embrión
son cuanto más temprano sea el momento de la infección. Como resultado de la
Rubéola Congénita se producen lesiones cardiacas, lesiones en los órganos
visuales y auditivos, alteraciones en el desarrollo psicomotor y daños físicos
neurológicos.
Clasificación
de la población con sordoceguera.
1.
Sordociegos congénitos.
El deterioro de la visión y la audición se produce durante la gestación. ”Se denomina congénita cuando la persona nace
con sordoceguera, es decir, cuando la adquiere en alguna de las etapas de
gestación en el vientre de la madre o cuando se adquiriere antes de la
adquisición de la lengua materna”.
2.
Sordos congénitos con ceguera adquirida. Nacen con limitación auditiva y adquieren
posteriormente la limitación visual.
”Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren
posteriormente la ceguera. En este grupo se incluye a las personas Sordociegas
por Síndrome de Usher, que es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva,
es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde”.
3.
Ciegos congénitos con sordera adquirida. La limitación visual se produce durante la gestación y
la auditiva se adquiere posteriormente.
4.
Sordociegos no congénitos o tardíos.
La sordoceguera es adquirida de manera después del periodo de adquisición de la
lengua. En este caso no importa si la adquisición de la pérdida auditiva y
visual se presentan simultáneamente o no.
SISTEMAS
DE COMUNICACIÓN UTILIZADOS POR LAS DIFERENTES PERSONAS CON SORDOCEGUERA
Cada persona con
sordoceguera, dependiendo de cual haya sido su lengua materna o primera lengua,
es decir la lengua que haya adquirido durante la primera infancia, lo cual a su
vez depende del momento de aparición de la sordoceguera, desarrollará su
sistema de comunicación.
Los sistemas de
comunicación utilizados por las personas con sordoceguera pueden clasificarse
en dos grandes grupos:
Sistemas Alfabéticos:
se realizan letra por letra y palabra por palabra, utilizando la gramática del
español.
Sistemas No
Alfabéticos: como su nombre lo indica no están basados en el alfabeto y
utilizan la lengua de señas como principal recurso
A
continuación se presentan los principales sistemas de comunicación empleados
por las personas con sordoceguera.
Sistemas
Alfabéticos de Comunicación
Sistema
Dactilológico Táctil:
es el mismo alfabeto dactilológico utilizado por las personas sordas, pero
adaptado a la versión táctil. Aunque existen personas con sordoceguera que
pueden emplear un dactilológico visual en un campo visual reducido o emplearlo
en la palma de la mano. Hay otras personas que hacen varias adaptaciones al
alfabeto por convención con los guías intérpretes.
Escritura en la Palma
de la Mano: El dedo índice del hablante es usado como lápiz para escribir cada
letra sucesivamente formando palabras, ubicados en una superficie plana o en la
mano de la persona con sordoceguera, este puede tener su variación si se emplea
el dedo índice de la persona sordociega como el lápiz. Generalmente se escribe
con letras mayúsculas.
Braille
Táctil o Manual:
Puede utilizarse de varias maneras, con los dedos de la persona con
sordoceguera como teclado Braille. En el dedo índice y corazón de arriba hacia
abajo cada falange es un punto que se contará en el mismo orden que se escribe
el sistema Braille. Otra forma es utilizar los dedos índice, anular y corazón
de ambas manos para representar los seis puntos de una celda imaginaria,
Braille sobre la mano del receptor.
Braille
Táctil
Lengua Oral
Amplificada: La lengua oral es percibida a través de los restos auditivos, más
o menos funcionales, que posee la persona con sordoceguera, las adaptaciones
tendrán que darse de acuerdo con el oído que tenga mayor funcionalidad, la
velocidad, entonación, distancia, condiciones del entorno o volumen con que se
produzca la comunicación.
Lengua Oral amplificada
Utilizando tecnología de amplificación auditiva -Loop-
Lectura
Labio Facial: Este
sistema tiene que ver con la habilidad de la persona con sordoceguera para leer
los labios de su interlocutor.
Tadoma: Este sistema usa como percepción el
tacto, ya que la persona con sordoceguera debe ubicar una o ambas manos en la
boca, cara y garganta del emisor, de ésta forma recibe los movimientos, las
vibraciones y todo lo relacionado con la forma de expresar el lenguaje por
parte del interlocutor.
Macrotipo: Este sistema se emplea con personas
que pueden leer textos escritos utilizando una letra más grande de lo normal,
para lo cual hay que tener en cuenta las características de la pérdida visual.
Escritura
en Braille: Bien sea
que se utilice en papel o con tecnologías con salida en Braille (Línea Braille,
Tablillas Comunicativas), las personas que son candidatos para emplear este
sistema son aquellos que han tenido inicialmente la pérdida visual y su código
de escritura es el braille y posteriormente van adquiriendo la pérdida
auditiva.
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