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Resumen del Día Internacional de la Sordoceguera: El 27 de junio, se ha declarado como el Día Internacional de la Sordoceguera, ello es según la "Declaración de las Nacesidades Básicas de las Personas Sordociegas", hecho en Estocolmo, Suecia, en el año 1989.

Esta determinación se hizo en homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien representa a un modelo de persona sordociega exitosa, a fin de divulgar en todos los medios de comunicación a nivel mundial, la existencia de la sordoceguera.

La sordoceguera se define como una discapacidad que cuando es congénita, produce rubéola en el embarazo, y otra causa es la prematuridad del feto, ligada a la utilización incorrecta de las incubadoras. De manera hereditaria puede ser transmitida a través del sindorme de Usher, un gen recesivo que genera sordera al nacer y perdida gradual de la visión.

El hecho de no poder ver ni oír, no imposibilita a los sordo ciegos para comunicarse, entre sus hobbies se encuentra jugar pelota y ver televisión. El tacto es el sentidos que más se desarrolla en los sordociegos, pues es imprescindible para su comunicación, la cual no es tan complicada como parece. 


Profundizamos el tema sobre el
Día Internacional de la Sordoceguera

El 27 de junio, se ha declarado como el Día Internacional de la Sordoceguera, ello es según la “Declaración de las Nacesidades Básicas de las Personas Sordociegas”, hecho en Estocolmo, Suecia, en el año 1989.

Esta determinación se hizo en homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien representa a un modelo de persona sordociega exitosa, a fin de divulgar en todos los medios de comunicación a nivel mundial, la existencia de la sordoceguera.

La población sordociega es muy heterogénea. Las principales causas de la sordoceguera son el Síndrome de Usher y la rubéola congénita, aunque también existe la rubéola ocasionada por: toxoplasmosis, sífilis, citomegalovirus, prematurez, efectos causados fármacos, traumatismos, meningitis y accidentes hospitalarios.

Síndrome de Usher: Condición genética heredada de tipo recesivo, la cual implica una pérdida auditiva neurosensorial congénita, es decir que el individuo nace con ella y una pérdida visual debida a una retinitis pigmentosa. La retinitis pigmentosa, consiste en la pérdida del pigmento retinal lo que genera que la retina pierda su adaptabilidad a la escasez de iluminación con manifestaciones iniciales de disminución del campo visual y de la agudeza visual. La retinitis pigmentosa puede presentarse sin pérdida auditiva asociada.

“Los síntomas más comunes de la retinitis pigmentosa son: Ceguera nocturna, estrechamiento del campo visual y pérdida de la agudeza central”

En el síndrome de Usher el daño retiniano generalmente se diagnostica tardíamente en la vida de la persona sorda, quien ignora que tiene retinitis pigmentosa, hasta que alcanza la edad adulta, cuando se hacen evidentes las manifestaciones de la deficiencia visual. (Carvajal, S 1998) 

Rubéola congénita: El virus de la Rubéola causa grandes daños al afectar al feto cuando ataca a una mujer embarazada. Las posibilidades de que se produzcan malformaciones en el embrión son cuanto más temprano sea el momento de la infección. Como resultado de la Rubéola Congénita se producen lesiones cardiacas, lesiones en los órganos visuales y auditivos, alteraciones en el desarrollo psicomotor y daños físicos neurológicos.

Clasificación de la población con sordoceguera.

1. Sordociegos congénitos. El deterioro de la visión y la audición se produce durante la gestación.  ”Se denomina congénita cuando la persona nace con sordoceguera, es decir, cuando la adquiere en alguna de las etapas de gestación en el vientre de la madre o cuando se adquiriere antes de la adquisición de la lengua materna”.

2. Sordos congénitos con ceguera adquirida. Nacen con limitación auditiva y adquieren posteriormente la limitación visual.  ”Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la ceguera. En este grupo se incluye a las personas Sordociegas por Síndrome de Usher, que es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva, es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde”.

3. Ciegos congénitos con sordera adquirida. La limitación visual se produce durante la gestación y la auditiva se adquiere posteriormente.

4. Sordociegos no congénitos o tardíos. La sordoceguera es adquirida de manera después del periodo de adquisición de la lengua. En este caso no importa si la adquisición de la pérdida auditiva y visual se presentan simultáneamente o no.

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN UTILIZADOS POR LAS DIFERENTES PERSONAS CON SORDOCEGUERA

Cada persona con sordoceguera, dependiendo de cual haya sido su lengua materna o primera lengua, es decir la lengua que haya adquirido durante la primera infancia, lo cual a su vez depende del momento de aparición de la sordoceguera, desarrollará su sistema de comunicación.

Los sistemas de comunicación utilizados por las personas con sordoceguera pueden clasificarse en dos grandes grupos:

Sistemas Alfabéticos: se realizan letra por letra y palabra por palabra, utilizando la gramática del español.

Sistemas No Alfabéticos: como su nombre lo indica no están basados en el alfabeto y utilizan la lengua de señas como principal recurso

A continuación se presentan los principales sistemas de comunicación empleados por las personas con sordoceguera.


Sistemas Alfabéticos de Comunicación

Sistema Dactilológico Táctil: es el mismo alfabeto dactilológico utilizado por las personas sordas, pero adaptado a la versión táctil. Aunque existen personas con sordoceguera que pueden emplear un dactilológico visual en un campo visual reducido o emplearlo en la palma de la mano. Hay otras personas que hacen varias adaptaciones al alfabeto por convención con los guías intérpretes.

Escritura en la Palma de la Mano: El dedo índice del hablante es usado como lápiz para escribir cada letra sucesivamente formando palabras, ubicados en una superficie plana o en la mano de la persona con sordoceguera, este puede tener su variación si se emplea el dedo índice de la persona sordociega como el lápiz. Generalmente se escribe con letras mayúsculas.

Braille Táctil o Manual: Puede utilizarse de varias maneras, con los dedos de la persona con sordoceguera como teclado Braille. En el dedo índice y corazón de arriba hacia abajo cada falange es un punto que se contará en el mismo orden que se escribe el sistema Braille. Otra forma es utilizar los dedos índice, anular y corazón de ambas manos para representar los seis puntos de una celda imaginaria, Braille sobre la mano del receptor.

Braille Táctil
Lengua Oral Amplificada: La lengua oral es percibida a través de los restos auditivos, más o menos funcionales, que posee la persona con sordoceguera, las adaptaciones tendrán que darse de acuerdo con el oído que tenga mayor funcionalidad, la velocidad, entonación, distancia, condiciones del entorno o volumen con que se produzca la comunicación.

Lengua Oral amplificada Utilizando tecnología de amplificación auditiva -Loop-

Lectura Labio Facial: Este sistema tiene que ver con la habilidad de la persona con sordoceguera para leer los labios de su interlocutor.

Tadoma: Este sistema usa como percepción el tacto, ya que la persona con sordoceguera debe ubicar una o ambas manos en la boca, cara y garganta del emisor, de ésta forma recibe los movimientos, las vibraciones y todo lo relacionado con la forma de expresar el lenguaje por parte del interlocutor.

Macrotipo: Este sistema se emplea con personas que pueden leer textos escritos utilizando una letra más grande de lo normal, para lo cual hay que tener en cuenta las características de la pérdida visual.


Escritura en Braille: Bien sea que se utilice en papel o con tecnologías con salida en Braille (Línea Braille, Tablillas Comunicativas), las personas que son candidatos para emplear este sistema son aquellos que han tenido inicialmente la pérdida visual y su código de escritura es el braille y posteriormente van adquiriendo la pérdida auditiva.

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